王唯佳（中）到達(dá)天津火車站，在輔導(dǎo)員高雨桐（左）和家人陪伴下走向南開大學(xué)校車。本報(bào)記者白佳麗攝

王唯佳愛笑，揚(yáng)起嘴角全是燦爛。

你很難想象，每晚都要戴著呼吸機(jī)入睡的他，忍受過怎樣的痛苦。

高考后，這個(gè)不普通的男孩，因?yàn)楹币姷?ldquo;龐貝病”（一種會(huì)導(dǎo)致神經(jīng)肌肉病變的罕見?。┖万溔说某煽兓鹕蠠崴选Ｐ聦W(xué)期伊始，他又將扯下標(biāo)簽，成為南開大學(xué)一名“普通”的新生。

老友眼中，普普通通的“佳哥”

“人生相遇，自是有時(shí)。送君千里，終須一別。佳哥！我就不遠(yuǎn)送了。”

9月10日，王政堯在朋友圈里打下這樣一段話。配發(fā)的照片，是他和“佳哥”在沈陽北站分別前的合影。佳哥瘦、他胖些，兩個(gè)大男孩兒頭挨著頭，“佳哥”右手搭在他肩上，左手沖鏡頭比了個(gè)“耶”。

那一天，沈陽的天空飄起了小雨。

“佳哥”就是王唯佳，他還有一個(gè)更廣為人知的身份——微博熱搜上，那個(gè)以662分的驕人成績，考取南開大學(xué)計(jì)算機(jī)系的“龐貝病男孩”。

沈陽北站一別，王唯佳將和父母一起，踏上開往天津的列車。“我心里還是有一點(diǎn)兒不舍吧。”高中同學(xué)王政堯不喜歡陷在情緒里，“不過也沒啥，手機(jī)又不是不能聯(lián)系，想佳哥了就跟他視頻唄。”其實(shí)算起來，他比王唯佳還大幾個(gè)月，但“俺們班同學(xué)都管他叫佳哥，習(xí)慣了。”

在法庫縣高中同窗三載，很多事都成了習(xí)慣。習(xí)慣了教學(xué)樓一層那間專屬于他們的教室——同年級(jí)的其他學(xué)生都搬到了更高的樓層，只有他們班，為了方便王唯佳進(jìn)出，一直留在原地。習(xí)慣了講臺(tái)右側(cè)那個(gè)專屬于佳哥的座位——“龐貝病”的主要癥狀是肌肉無力、萎縮，行動(dòng)不便、易疲勞?；疾×?，王唯佳的脊柱逐漸向右側(cè)彎曲擠壓，給他的腰背部帶來了更大的壓力，堅(jiān)持坐著上課，對(duì)他來說已是不小的挑戰(zhàn)。緊挨著講桌的座位，能讓他在病痛來襲時(shí)靠上一會(huì)兒，用王政堯的話說，讓佳哥“蓄蓄力”。

為了幫王唯佳“蓄力”，班上的同學(xué)也習(xí)慣了某種約定俗成的分工，“像俺班那個(gè)楊玉奇經(jīng)常負(fù)責(zé)扶佳哥回宿舍啥的。”

高三開始，王政堯和王唯佳調(diào)到了前后桌，同窗三年，他們之間早就生出了默契：除了在王唯佳有需要時(shí)搭把手，“俺們平時(shí)都不會(huì)刻意把他的病放在心上。”王政堯說，王唯佳最大的特點(diǎn)是樂觀。他不喜歡搞特殊，堅(jiān)持和其他同學(xué)一樣，每天5：45起床，一直學(xué)到晚上10點(diǎn)下晚自習(xí)。當(dāng)然，面對(duì)同樣一張時(shí)間表，王唯佳要付出數(shù)倍于旁人的努力，但他不會(huì)把這些付出寫在臉上。

王唯佳愛笑，嘴角上揚(yáng)，亮出一口大白牙。跟他聊微信，他常用的表情是“壞笑”，有時(shí)會(huì)連發(fā)好幾個(gè)：彎彎眉、豆豆眼、紅臉蛋兒、大白牙，和他本人的笑容一樣沒遮沒攔。

在王政堯眼中，王唯佳就是一個(gè)“普通”的學(xué)霸，他們一起上課、一起放學(xué)，寒暑假也湊在一起。剛剛過去的這個(gè)暑假，王唯佳為了回報(bào)幫助過他的人，在老家法庫縣西二臺(tái)子村的一間倉庫里，給村里的學(xué)弟學(xué)妹們辦起了免費(fèi)補(bǔ)習(xí)班。王政堯作為四個(gè)“任課老師”之一，坐了1個(gè)小時(shí)20分鐘的小巴，從同縣的羊草溝村往那里趕。

按照分工，補(bǔ)習(xí)班的物理課由王唯佳來教，“因?yàn)槲锢砭褪俏壹迅绲膹?qiáng)項(xiàng)。”雖然王唯佳站不直，時(shí)間久了，要把胳膊支在桌上才能撐住身體。但“他講課些微帶點(diǎn)兒嚴(yán)格，氣場‘兩米八’，一旦開講就不會(huì)再說與課堂無關(guān)的話。”王政堯說。

到了最后一節(jié)課，幾位“老師”商量好，每人都做個(gè)小結(jié)，送學(xué)員們幾句話。王唯佳打心眼里對(duì)同鄉(xiāng)的師弟師妹寄予厚望，但他不喜歡“熬雞湯”，更不習(xí)慣講述自己的不易，他只是告訴這些孩子，高中有別于初中，是“另一番天地”，會(huì)遇到一些困難，但只要“勤快一些”，多動(dòng)手、多練習(xí)，“哪怕初中學(xué)習(xí)不算太好，只要不灰心，一切都可以重來。”

補(bǔ)習(xí)班從7月29日一直上到8月14日。這期間，王政堯在王唯佳家里住了下來。早起開講，中午累了，倆人就在一個(gè)炕上頭頂頭睡會(huì)兒，晚上也在一起。這樣一段“額外”的相聚時(shí)光，把開學(xué)后的分別襯托得愈發(fā)漫長。

9月9日，來南開報(bào)到的前一天下午，王唯佳從老家坐車去了趟法庫縣城，準(zhǔn)備在那里接受兩家媒體的采訪。

收到邀約，王政堯又一次搭車去跟好友會(huì)合。那天王唯佳“挺精神”，但王政堯還是察覺到了伙伴的辛苦，“他這個(gè)身體吧，最好的休息是躺著。坐那么長時(shí)間車，再采訪，肯定老累了。”

老同學(xué)看得很準(zhǔn)，王唯佳是真心覺得“老累了”。和上學(xué)那會(huì)兒一樣，坐著的時(shí)間長了，他就得找地方靠一會(huì)兒。但他沒想過要叫停采訪，調(diào)整好狀態(tài)，依然耐心地回答記者拋出的每一個(gè)問題。

面對(duì)媒體，以“龐貝病男孩”之名

從7月底高考出分到現(xiàn)在，王唯佳已經(jīng)記不清到底有多少家媒體采訪過他。在關(guān)于他的報(bào)道中，媒體一遍遍寫下“龐貝病”那略顯晦澀的定義：“龐貝氏癥是一種溶酶體貯積癥，屬于罕見病，又稱Ⅱ型糖原貯積癥，患者由于糖原不能正常代謝，會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重的神經(jīng)肌肉病變。”

在大多數(shù)報(bào)道的標(biāo)題中，王唯佳被稱為“龐貝病男孩”。對(duì)于“病比人出名”，王唯佳“一點(diǎn)都不介意”，讓“龐貝病”乃至所有罕見病變得更“出名”，本來就是他支撐著身體一次次面對(duì)媒體的初衷。

他還記得2015年發(fā)病那會(huì)兒，很多醫(yī)生都說不清他到底為什么跑不動(dòng)、跳不高，直到媽媽趙麗帶著他輾轉(zhuǎn)到遼寧省最權(quán)威的一家醫(yī)院求診，“碰到一個(gè)非常厲害的主治大夫，她知道有這么個(gè)‘龐貝病’，推薦我們?nèi)ケ本┛?，這才確診的。”

現(xiàn)在回憶起來，即便是這位“非常厲害”的醫(yī)生，當(dāng)時(shí)對(duì)“龐貝病”的了解程度，也僅限于知道它的存在。但王唯佳覺得，作為確診的依據(jù)，這種“知道”已經(jīng)很可貴了。

根據(jù)《2018“龐貝病”調(diào)研報(bào)告》給出的數(shù)據(jù)顯示，“龐貝病”的發(fā)病率在1/40000～1/50000之間；而王唯佳所在的、那個(gè)幾乎集合了國內(nèi)所有“龐貝病”確診患者的病友群，共有260個(gè)成員，其中還包括幾十位病人家屬——可以想見，在全國各地，還有不少龐貝病患者因?yàn)?ldquo;不知道”而難以得到及時(shí)診斷和對(duì)癥治療。

戈謝病、法布雷病、苯丙酮尿癥、脊髓性肌萎縮癥……2018年公布的我國《第一批罕見病名錄》共列出了121種罕見病，被這些惡疾擊中的患者大多面臨類似的困境。

“我就希望有一天，至少縣級(jí)以上醫(yī)院的醫(yī)生，都能夠?qū)币姴∮袀€(gè)基本的了解。”讓社會(huì)更多地關(guān)注罕見病群體，是王唯佳的目標(biāo)。

他做得不錯(cuò)——國內(nèi)幾大主要搜索引擎的數(shù)據(jù)顯示，近一個(gè)月，“龐貝病”這一關(guān)鍵詞的全網(wǎng)關(guān)注度同比上升了1000%以上。微博話題“高考662分龐貝病男孩報(bào)考南開大學(xué)”的閱讀量高達(dá)3.1億。

啟程前晚，“就嘮點(diǎn)兒沒用的”

出發(fā)前晚，結(jié)束了一天的采訪，王唯佳回到家里，去天津的行囊已經(jīng)基本收拾好。沒帶多少東西，最重要的必需品就是呼吸機(jī)——“龐貝病”會(huì)嚴(yán)重影響人體呼吸肌肉的功能，夜間睡覺，如果不佩戴呼吸機(jī)，王唯佳可能出現(xiàn)長達(dá)18秒的呼吸暫停。

現(xiàn)在這臺(tái)機(jī)器，是不久前天津一家呼吸機(jī)生產(chǎn)企業(yè)捐贈(zèng)給他的。企業(yè)工作人員偶然從新聞視頻里發(fā)現(xiàn)，“龐貝病男孩”一直在使用他們生產(chǎn)的老款產(chǎn)品——因?yàn)榭床』ㄤN大、家里經(jīng)濟(jì)拮據(jù)，那臺(tái)有些老舊的呼吸機(jī)跟了唯佳4年，應(yīng)該及時(shí)更新以保證貼合度的硅膠面罩也只換過一次。

人還沒到天津，先收到了來自這座城市的禮物，王唯佳心里很感恩。他把面對(duì)媒體、向公眾宣傳罕見病視作義務(wù)和責(zé)任。

呼吸機(jī)當(dāng)晚還得用，明早才能收到專門的包里，交給爸爸王洪波隨身背上。剩下的行李，除了換洗的衣物、一些日用品，就是幾本書。

王唯佳自稱“計(jì)算機(jī)小白一個(gè)”，所以提前買了本C語言入門讀物，想為大學(xué)專業(yè)課做點(diǎn)準(zhǔn)備。但是這個(gè)假期，他實(shí)在太忙了，“就沒正兒八經(jīng)地學(xué)習(xí)過，而且我也沒玩兒成。”

由于身體原因，王唯佳似乎要比同齡人懂事和早熟。只有當(dāng)他偶爾冒出一兩句孩子氣的抱怨，你才會(huì)想起，跌跌撞撞地走過這一路，站在你眼前的他，也不過是一個(gè)將滿18歲的少年。

暑假的最后一截尾巴尖兒上，少年終于可以放松一下，打會(huì)兒游戲了。王政堯也在，他比較擅長手游。但要說玩電腦游戲，王政堯承認(rèn)，“這我得服他，畢竟佳哥是考上南開大學(xué)計(jì)算機(jī)系的人嘛。”

媽媽給王唯佳規(guī)定的游戲時(shí)長不超過兩個(gè)小時(shí)，王政堯陪他一起關(guān)了機(jī)。那天晚上，他又是和王唯佳一起住的，臨睡之前，他接替王唯佳媽媽的工作，控制著手勁兒，小心翼翼地給他揉了揉坐得酸痛的腰，“也不屬于正經(jīng)八百地按摩吧，就是象征性地摁一摁。”

王政堯說話帶著東北孩子特有的喜感，好像不愿把自己對(duì)哥們兒的關(guān)心表現(xiàn)得太明顯。王唯佳也是如此，問他那天晚上倆人都聊了點(diǎn)什么，他想了半天，答了一句，“就是嘮點(diǎn)兒沒用的。”

也許是累了，也許是朋友的按摩起了作用，那一晚，戴上呼吸機(jī)，王唯佳睡得特別安穩(wěn)。

報(bào)到當(dāng)天，“祝老師教師節(jié)快樂”

作為南開大學(xué)計(jì)算機(jī)系兩百名大一新生的輔導(dǎo)員，9月10日早上，高雨桐6點(diǎn)多鐘就爬起來了。她急著要去“出攤兒”，迎接首批入校的孩子們。拿起手機(jī)，微信、QQ都在閃爍，有太多事情等著她去處理。

其中一則未讀信息來自王唯佳。她點(diǎn)開，是簡短的一句“祝高老師教師節(jié)快樂”。高雨桐心中一暖——如果不是這條微信，她已經(jīng)忙到快要忘記，那天是她職業(yè)生涯中的第一個(gè)教師節(jié)。

但有些事她沒忘，比如唯佳的車是下午兩點(diǎn)到天津站，去接站之前，她要再把他的宿舍檢查一遍，確認(rèn)入學(xué)材料沒有遺漏，一切安排妥當(dāng)。

這間“特護(hù)宿舍”已經(jīng)待命多時(shí)。在南開大學(xué)津南校區(qū)，本來就有為傷病學(xué)生準(zhǔn)備的無障礙宿舍：設(shè)在一層，方便進(jìn)出，面積更大，可供照護(hù)人員同宿。只要對(duì)無障礙宿舍做個(gè)簡單的改造，保證呼吸機(jī)等龐貝病患者必需的治療設(shè)備能夠正常運(yùn)轉(zhuǎn)，就可以迎接唯佳和他的父母，在南開校園開啟新生活了。“唯佳不愿意搞特殊，這樣的安排既能滿足他的需求，也不會(huì)讓他覺得脫離集體。”在宿舍轉(zhuǎn)了一圈，高雨桐心里踏實(shí)了，“就等唯佳來了。”

王唯佳也起了個(gè)大早，他要先坐車到沈陽，再從沈陽北站出發(fā)去天津。來送他的人不少，除了一直陪在身邊的父母、好哥們兒王政堯，還有沈陽市、法庫縣教委的領(lǐng)導(dǎo)。唯一有些遺憾的是沒辦法跟自己的中學(xué)老師當(dāng)面道別。

“開學(xué)了，我老師都忙著上課呢。”王唯佳很理解，趁著路上堵車，他掏出手機(jī)，給通訊錄里的所有老師一個(gè)個(gè)發(fā)微信。

他用孱弱的手臂揮舞寶劍跟命運(yùn)的惡龍搏斗了六年，老師是用知識(shí)為他鑄劍的人。拿到南開錄取通知書那天，有位老師對(duì)他說：“孩子，這次你真是用知識(shí)改變命運(yùn)了！”短短一句，他卻一直記著。

到達(dá)沈陽北站，工作人員為再度出征的“小戰(zhàn)士”開通了綠色通道，王唯佳倚靠在座位上休息，窗外的鐵軌飛速向后退去，在鐵軌的另一頭，他將拿到嶄新的“武器”。

“就讓孩子安安靜靜地學(xué)習(xí)吧”

下午1點(diǎn)半的天津火車站，每隔幾米就能看到一團(tuán)醒目的青蓮紫，那是穿著校服來接師弟師妹們?nèi)雽W(xué)的南開大學(xué)志愿者。

高雨桐也來了，她早早站到接站人群的最前面，確保唯佳一出來就能看到她。

在班級(jí)群里聊了這么久，終于要見面了，高雨桐激動(dòng)又期待，卻不再像20天前那樣忐忑——8月21日，她得到招生辦通知，全體南開師生都在關(guān)注的“龐貝病男孩”王唯佳已經(jīng)被計(jì)算機(jī)系錄取。作為他未來的輔導(dǎo)員，高雨桐興奮壞了。學(xué)校讓她把這個(gè)好消息告訴唯佳，同時(shí)了解一下他的身體情況，還有學(xué)習(xí)生活上的困難和需求。

高雨桐一分鐘都不想耽擱，還在從山東老家開往天津的火車上，她就打通了王唯佳的電話。撥號(hào)音響起，她卻忽然緊張起來，“之前都是從新聞里了解這個(gè)孩子，也不知道他本人是什么個(gè)性。”更重要的是，“唯佳他們是我?guī)У牡谝粚脤W(xué)生，我不確定自己能不能照顧好他。”

直到聽筒那頭傳來王唯佳的聲音，高雨桐放下心來，“那天他和爸媽一起在北京看病，但狀態(tài)特別好，聽上去就是一個(gè)隨和陽光的東北大男孩兒。”師生間的交流沒有任何障礙，他們從宿舍安排聊到了大學(xué)四年的規(guī)劃。“他說他沒有太多特殊需求，就想過正常的大學(xué)生活。”

王唯佳已提前計(jì)劃好，進(jìn)了南開，像其他同學(xué)一樣參加社團(tuán)活動(dòng)。“我個(gè)人有那么一點(diǎn)小小的文藝氣息，打算往文藝方面的社團(tuán)發(fā)展一下。如果這些也不合適，我就準(zhǔn)備參加計(jì)算機(jī)系本專業(yè)的社團(tuán)。”

為了實(shí)現(xiàn)王唯佳這些“正常”的愿望，南開校方做了很多事。除了安排特護(hù)宿舍，還制定了詳細(xì)的培養(yǎng)計(jì)劃和幫扶方案。兩位計(jì)算機(jī)系的學(xué)長將接過王政堯、楊玉奇他們的班，成為給唯佳“搭把手”的主力。

服務(wù)學(xué)校的物業(yè)公司為王唯佳的父母就近解決了工作。據(jù)南開大學(xué)校長曹雪濤介紹，正在與學(xué)校探討合作辦學(xué)的天津市第一中心醫(yī)院得知王唯佳的身體情況，也準(zhǔn)備伸出援手，為其提供在校期間的基本醫(yī)療保障。

無論硬件還是軟件，到了9月10日接站這一天，“該準(zhǔn)備的都準(zhǔn)備好了。”高雨桐語調(diào)溫柔，語氣卻很自信。

下午2：07，高雨桐一眼從出站的旅客中認(rèn)出了穿著一身黑衣的王唯佳。她帶著志愿者迎上去，和自己期盼多時(shí)的學(xué)生并排往停車場走。汽車倒火車坐了大半天，王唯佳覺得挺辛苦。爸爸從后面趕上來，他伸手搭上了爸爸的肩，腳步卻沒有放慢，把拉著行李的媽媽都落在了后面。“我就想快點(diǎn)兒到學(xué)校，進(jìn)了宿舍就能躺下歇會(huì)兒了。”他說得坦白。

校車前，南開的老師們婉拒了所有媒體入校采訪的申請(qǐng)，一方面是疫情防控的需要，另一方面，他們也想為唯佳正常的校園生活保駕護(hù)航，“進(jìn)了南開，就讓孩子安安靜靜地學(xué)習(xí)吧。”記者雷琨、白佳麗、張建新